Confidentialité

Toutes les informations recueillies dans le cadre de cette étude sont analysées de façon totalement anonyme par l'Institut de veille sanitaire dans le strict respect de la confidentialité.
La cohorte Coset-MSA prévoit le suivi individuel des volontaires pendant de nombreuses années. Pour cela, les informations concernant l’identité des participants sont nécessaires pour les recontacter.
Afin de garantir la confidentialité de vos réponses aux questionnaires, les informations identifiantes seront conservées séparément selon une procédure agréée et contrôlée par la Commission nationale de l'informatique et et des libertés (Cnil). Cette procédure garantit que les informations recueillies dans cette étude ne pourront à aucun moment être reliées directement à l’identité des participants, que ce soit par l'Institut de veille sanitaire (InVS) ou la Mutualité sociale agricole (MSA), et qu'aucun organisme non autorisé n'aura accès à ces informations.

Comment vérifier le respect de vos droits ?
Comment est assurée la sécurité et la confidentialité des transmissions de données ?
Un rouage essentiel du dispositif de confidentialité le : "tiers de confiance"
Un respect absolu des règles d’éthique et de déontologie
Autorisations et avis de la Cnil

Comment vérifier le respect de vos droits ?

Conformément à la loi 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique et aux libertés, nous vous informons que la participation à la cohorte Coset-MSA n’a aucun caractère obligatoire. Les participants restent totalement libres de se retirer de ce programme d'étude à tout moment, sans avoir à en justifier et sans la moindre conséquence pénalisante pour eux.
De plus, les participants peuvent à tout moment demander l’accès et la rectification des informations les concernant auprès de l'InVS. Pour cela, il suffit de contacter l’équipe Coset par courrier postal, par courriel ou par téléphone au 0800-200-130 (n°vert, appel gratuit). Toutes nos coordonnées sont disponibles à la rubrique « Équipe et contacts ».
Le participant qui souhaite avoir un accès aux informations le concernant, doit nécessairement transmettre avec sa demande, ses nom, prénom, mois et année de naissance, son numéro de cohortiste Coset-MSA ainsi que son adresse postale pour l'envoi des éléments souhaités.
Un délai de 1 mois maximum sera observé entre la demande d’accès aux données et la réponse apportée par l'InVS.

Schéma simplifié du circuit des données (pdf - 33,2 Ko)
Le tirage au sort des participants se fait au niveau de la caisse centrale de la MSA. La MSA transmet l’adresse et le numéro d’anonymat à l’imprimeur-routeur pour l’envoi des questionnaires, puis transmet au tiers de confiance les numéros d’anonymat des personnes sélectionnées par tirage au sort et les coordonnées des personnes participantes.
L’imprimeur-routeur envoie un questionnaire à chaque personne tirée au sort ; l’envoi contient également une lettre d’information, une plaquette d’information générale sur l’étude, un formulaire de changement d’adresse et une enveloppe T pour renvoyer le questionnaire. Une fois le routage réalisé, l’imprimeur-routeur détruit le fichier de routage. Les participants renvoient leur questionnaire rempli au Département santé travail de l’InVS.

Le rôle de tiers de confiance a été confié à un organisme extérieur à la CCMSA et à l'InVS. Il est garant de la confidentialité des données tout en permettant le recueil et la conservation des informations nécessaires au suivi. Le tiers de confiance est également le seul à conserver la correspondance entre les différentes données identifiantes d’un individu.
Le Plateau Informatique du Centre de recherche en Epidémiologie et Santé des Populations (PI-CESP) est déjà habilité à jouer ce rôle pour la recherche des causes médicales de décès (décret 98-37, 16 janvier 1998). Il a accepté d'être le garant de la confidentialité des données dans le programme Coset.

Un respect absolu des règles d’éthique et de déontologie

L’utilisation de données de santé et de parcours professionnel sur le long terme requiert une grande rigueur dans le respect des règles d’éthique et de déontologie.
C’est pourquoi le programme Coset respecte les recommandations de déontologie et bonnes pratiques en épidémiologie de l’Association des épidémiologistes de langue française et de l’Association pour le développement des études et recherches épidémiologiques en santé travail.
Le retour d’information auprès des participants est, pour toutes ces raisons, essentiel. Les premiers résultats seront disponibles sur ce site Internet ; par ailleurs, un journal des cohortistes sera diffusé à l’ensemble des participants. La rubrique « Publications » contient d’ores-et-déjà les documents scientifiques relatifs à la cohorte Coset-MSA.

Autorisations et avis de la Cnil

Les différentes étapes de mise en oeuvre de la cohorte Coset-MSA sont soumises à l'avis des instances nationales chargées de veiller au respect de la confidentialité et des droits des personnes : Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) et Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (Cnil).

Consulter les avis rendus

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